孤独症谱系障碍的特殊性,决定了这个话题有着特殊的意义。孤独症谱系障碍到底有哪些特殊性呢?我想,这是我们在对这类孩子进行干预、指导之前,首先应该弄明白的事情。
孤独症谱系障碍的核心问题是“与众不同”而不是“比众落后”。发育的全面落后,是智力障碍(或精神发育迟滞)孩子的核心问题。孤独症谱系障碍在关键性的发育指标和智力发展上未必落后,甚至超常发展的情况也是有的。
与众不同,更多的是社会交往的兴趣和行为模式、玩耍和游戏的兴趣和行为模式、语言的发展和运用的行为模式上,与正常发展儿童不一样。这个不一样如果非常鲜明,分分钟都能体现出来,那就是典型;如果没有那么鲜明,需要长时间、多场合观察才能落实,那就是不典型。但无论典型和不典型,都以与众“不同”而不是“落后”为特征。
这个“与众不同”而不是“比众落后”的意义何在呢? 我想,至少可以从三个方面来论述: 第一,“与众不同”既然是核心问题,就意味着是最难克服的问题之一。这也是我们在孤独症谱系障碍干预中很少提到“治愈”这一说法的根本原因所在。我们可以开发孤独症谱系障碍孩子的潜能,提升他们参与社会、家庭和个人生活的种种必要之能力,改善他们的生活质量。但我们不能说,他们因此而“泯然众人”了。
他们依然会在兴趣、言语、行为上有很多点、线、面上的与众不同,只是这些不同,经过干预,已经不再那么鲜明地妨碍他们的社会适应和社会参与,可以最大限度地被周围人接纳或者悦纳。 第二,既然是“与众不同”而不是“比众落后”,而我们每个人的认知、学业和行为技能的发展潜力,其关键的影响指标是智力或者智能。如果这个孩子在智力上不落后,或者,有不落后之潜能,那么,只要我们干预方式科学、得当,我们就有可能在其认知、学业和行为技能的学上取得更大的成就,使其追上并保持其“不落后”的状态。
我经常在门诊以及讲座中向家长和专业同行提及,“孤独症谱系障碍孩子挑战比智力障碍孩子大,但在学业、认知和行为技能方面可挖掘的潜力也是很大的,甚至是不可测其深、不可探其顶的”,这句话的根据,就在于他们在本质上是“与众不同”而不是“比众落后”这个特点。 第三,虽然他们本质上是“与众不同”而不是“比众落后”,但是,如果对他们这些“与众不同”之特点不早期识别、认真评估并积极干预的话,这些“不同”的特点,会影响到孩子在“自然”情境中学和发展的机会以及参与程度。也就是说,这些“与众不同”的特点,可能使他们不能像正常发展的孩子那样,自然地发现和卷入各种社会性的学之中(比如,亲子互动、师生互动、同伴互动、以及与玩具的既具有功能性又具有想象性的互动)。
这些看似自然的互动和玩耍中蕴藏着大量的社会性学的机会和行为练,正常发展的儿童对此大部分都能捕捉并且参与其中。孤独症谱系障碍的孩子如果缺少必要的引导、辅助和干预,则大部分可能被忽视,并且也没有参与其中。这样,由于他们在行为兴趣上的不同而造成的后天社会学上机会的剥夺和参与的不够,久而久之,也会造成孤独症谱系障碍孩子在智力和行为能力上的落后状态。这也是我们对该类儿童主张早期发现、早期诊断和早期干预的初衷所在。
从上述分析来看,尤其当我们从群体这个角度来看待,对孤独症谱系障碍孩子既不能盲目乐观(认为他们就是与同龄儿童不一样而已,而天底下找不到两个一样的人!要知道他们并不是“天底下没有两片相同的树叶”那样一般的不同而已!),但也完全没有必要消极悲观,所谓精神癌症之类的说法,是我深恶痛绝的!
启智星儿童康复中心是由昆山市残联主管,经昆山市民政局批准的民办非企业单位。本中心为自闭症倾向、语言发育迟缓、感统失调、多动症、唐氏儿等特殊儿童提供专业评估、康复训练、早期教育和支持,以全面协助孩子解决在生活、学和发展上的困难。我们老师都是经过专业的培训,丰富的教学经验,良好的专业技能和素养,秉承着以孩子为本和服务质量至上的原则,采用应用行为分析(ABA)、结构化教学(TEACCH)、感觉统合训练、人际关系发展干预(RDI)、思维训练、音乐治疗等训练方法科学结合的康复模式,通过专业努力,帮助孩子取得更大的进步让孩子能顺利的融入大环境。
中心宗旨:用爱心和耐心,以及专业的知识技能,成为引导孩子前进的灯塔。
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在教育中生活,对于广大家长来说,又指什么样的意涵呢?所谓教育,更多是学校一类场所的活动。这类活动有一个相对统一的特点,那就是规划性。在教育中生活,借鉴的就是教育的规划性。我们不仅仅是随机、随意地生活,被问题追迫着的生活。我们还需要规划地生活,带着教育味道的生活。结合孤独症谱系障碍儿童而言,我们要在生活中,有意识地,系统地,规划孩子以下几种行为能力的培养(即让生命体现在以下行为以及行为的培养上)。
第一类行为能力:即生存能力。从自理到自立到独立三个阶段系统的培养和过渡。第二类行为能力:情绪管理和控制能力。任何时候,任何场合(均指一般,非抬杠的二般情况)不以自伤、攻击他人、破坏财物等行为来表达情绪、挫折或者不满。第三类行为能力:助人能力。能够识别周围与自己密切相关的人求助的信号,并用相应的行为回应这些求助信号。第四类行为能力:能够控制使自己陷入危险境地的冲动行为的能力。
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