各位坛友，近期国际权威期刊《科学》曝光一起引发全网热议的医疗科研悲剧。
上海交大医学院附属新华医院开展全球首例脑部基因编辑人体试验，一名 6 岁罕见病女童自费约 86 万美元参与治疗，注射病毒药剂后出现严重脏器损伤，治疗一周后离世，院方伦理委员会认定死亡与试验直接相关。
事后暴露多处争议点：猴子动物实验已出现肝肾损伤预警，仍推进人体试验；后续刊发科研论文刻意隐瞒患儿死亡事实，家属投诉后校方初期未作处理。
此前当地卫健部门仅对医院小额罚款，舆情发酵后，7 月 26 日上海交大医学院官宣成立专项工作组，全面彻查科研伦理、收费、试验流程等全部问题，承诺依规严肃追责。
科普提醒大家：国家明确规定，医学临床试验严禁向受试者收取相关费用，高风险前沿医疗试验必须完整告知全部致死风险，家属不要盲目自费参与未成熟的人体试验。
昆山不少家长为孩子疑难病症四处求医，也接触过各类前沿试验疗法。各位坛友怎么看待这类高风险自费临床研究？欢迎评论区聊聊看法。