昨天，一位单亲妈妈与患病女儿的故事牵动着网友的心弦，这个孩子在出生100天时查出患有CDKL5综合症这种罕见病，由于该疾病十分罕见，后期治疗费用昂贵，孩子爸爸便不愿承担抚养责任与孩子妈妈离婚，自离婚起妈妈就独自抚养孩子，目前孩子已经5周岁，但是由于疾病的原因智力还停留在二个月的小婴儿，无法自理，还会时常癫痫发作，而由于母亲工作性质（两班倒）的原因，虽然已经尽力照顾，但依旧力不从心。
这件事得到了许多网友的关注，昨日昆山论坛小编也专程前往这位母亲的家里了解具体情况：
据了解，孩子现在已经5周岁，患有CDKL5综合症，过去的几年中母亲带着孩子辗转于郑州、北京等各大医院，寻找治疗方案，但由于该疾病十分罕见，全球目前还没有有效的治疗手段！
由于疾病的影响，孩子会不定期的癫痫发作，据孩子母亲说牛肉、羊肉、虾肉等食物都可能诱发癫痫。该疾病还需要定期服药，由于孩子无法独自进食，外加药物费用昂贵，调配难度高，光靠自己的工资已经无力承担，无奈之下只能放弃，现在孩子已经停药快一年了。
孩子母亲：“停药有影响，就是会犯癫痫，原来孩子吃药定时定点，超半小时一般都不行，神经疾病的药需要医生专门调配的，不过医生说如果做一个迷走神经相关手术可能会一定程度上抑制癫痫发作，但是十几万的费用实在付不起，只能临时吃药，以前吃的药都是进口的，1000多一盒，医保也无法报销，后来由于工作时间问题药也停了，我现在只期望她在有生的日子里能吃饱穿暖，生活上能好一点，不用像现在这样生活就很满足了”
孩子与母亲生活在昆山城东这个小区的小空间中已经两年多，由于环境潮湿天花板时常会返潮，母女两人的饮食也是十分拮据，二人的日常餐食全靠这一个小小的电煮锅解决。外加母亲工作的原因（目前在昆山某工厂做流水线员工），孩子有时一天只能吃1-2顿饭，生活起居难以照顾周全是现在母亲面临最大的困境。
孩子母亲：“我现在主要是没时间管孩子，由于我早出晚归，父母都在工作，因此孩子没人照顾，尿不湿只能等下班后回来换，洗完后再去给孩子做吃的。
我们现场探访时也发现居住空间很狭小，空气流通不畅，外加是临街的地方，经常有车辆往来声音很吵闹，现在孩子的生活环境很不理想。
据孩子母亲说之前在老家带孩子出门走走晒晒太阳症状会缓和一些，孩子还会用手拿东西吃，现在就很少出去，孩子活动范围小跟人接触也很少，有时候带出去也会很在意他人异样的眼光，便很少户外活动。
在和孩子母亲的交谈中，我们也了解到这位妈妈的需求，也希望呼吁昆山的热心网友们能够伸出援助之手帮助这位坚强的母亲，解决这位母亲的燃眉之急，目前我们了解到她急需解决的有以下三点：
①因这位妈妈长期生活与精神压力过大，心理也出现了一些状况，如有好心人能够给这位单亲妈妈提供心理咨询进行疏导，可联系小编18888186330（同微信）；
②目前居住环境不利于孩子养病，需要解决住房的问题，如有适合她们居住的房子能改善目前居住环境的，也可联系小编；
③由于这位妈妈工作时间的问题，白天上班时孩子的饮食起居无法保障，因此解决孩子的饮食照看问题也十分迫切，如果相关机构或好心人能够提供对应的帮助，可联系小编。
此外我们发起了捐款通道，尽一份微薄之力，帮助母女俩摆脱生活上的困境，捐助的款项论坛将亲自交给孩子的母亲，款项专款专用，我们将定期在此帖内公示收支情况和最新进展。
